La rubrique « Foires aux Questions » représente une sélection des questions les plus fréquemment posées par les personnes et professionnels concernés par la fin de la vie, les soins palliatifs, la mort et le deuil.
Les réponses rédigées par l’équipe de professionnels du CNDR Soin Palliatif n’ont pas pour vocation d’être exhaustives. Elles donnent certains repères ou des pistes de réflexion. Pour mieux appréhender votre situation singulière ou pour répondre précisément à une question que vous vous posez, vous pouvez nous contacter par téléphone au 0 811 020 300 (prix d'un appel local) du lundi au vendredi de 14h à 18h ou nous contacter par mail.
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Chaque situation est singulière. Il existe néanmoins des signes de l’agonie :
- les râles,
- les mouvements des mandibules (mouvements de la mâchoire inférieure avec une respiration témoignant d’un relâchement musculaire extrême),
- la cyanose,
- les poses respiratoires de plus en plus longues.
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Le manque d’appétit est fréquent chez les personnes en fin de vie.
Il peut être le fait de la maladie et de son évolution. Il peut être également d’origine psychique et signifier un désir de ne plus supporter une situation devenue intolérable pour le malade.
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Il s'agit, en complément des traitements spécifiques des maladies graves - comme le cancer -, de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux patients et ce, tout au long de leur maladie.
Le projet de soins vise alors d’une part, à soigner voire guérir la maladie (traitement spécifique) et d’autre part, à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients, sur les plans physique, psychologique et social (soins de support), en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et ce, quel que soit le lieu des soins.
Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité. Ils se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées dans la prise en charge des malades conjointement aux soins spécifiques. -
Selon la circulaire DH/EO2/2000 du 30 mai 2000, l’hospitalisation à domicile concerne des malades atteints de pathologies graves, aiguës ou chroniques, évolutives et/ou instables. L’HAD intervient au sein de tout domicile : appartement, maison et autres lieux de vie.
La circulaire du 5 octobre 2007 autorise les établissements d'Hospitalisation à Domicile à prendre en charge des patients en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) ou non (EHPA).Réalisable uniquement avec le consentement du patient et/ou de sa famille, l’admission relève obligatoirement d’une prescription médicale. Les demandes d’admission entraînent une évaluation médicale, paramédicale et sociale avec visite de l’infirmière coordinatrice éventuellement aidée par l’assistante sociale au domicile. L’admission est prononcée après avis du médecin coordonnateur, du cadre de soins et du médecin traitant. Les formalités administratives d’admission et de prolongation auprès de la caisse d’assurance maladie sont réalisées par l'HAD.
Elle est mise en place sur prescription médicale lorsque la personne souhaite rester à son domicile et qu’elle nécessite des soins continus et coordonnés entre le service hospitalier, le médecin traitant/référent. Ces soins sont destinés à des patients ayant une pathologie évolutive, pris en charge pour une durée non déterminée, associant des soins techniques plus ou moins complexes, des soins de nursing et de confort.
Les structures d'HAD emploient toutes les catégories de personnels que l'on retrouve dans les structures hospitalières. Elles travaillent en lien avec le médecin traitant et les professionnels de santé et d’aide à la vie quotidienne de ville.
L'hospitalisation à domicile est prise en charge à 80% par l'assurance maladie, comme toute hospitalisation sauf pour les personnes qui sont prises en charge à 100% pour une affection de longue durée.
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Un lit identifié « soin palliatif » est localisé dans un service de soins au sein d’un établissement sanitaire ou social - médecine interne, oncologie, hématologie, EPHAD, etc.
Un lit identifié est un lit ayant reçu l’agrément « soins palliatifs » par l’Agence Régional de Santé. L’agrément signifie que l’organisation des soins et les compétences des professionnels permettent la dispensation de soins palliatifs aux malades qui le nécessitent.
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Cette équipe pluri-professionnelle composée le plus souvent de médecins, infirmier(es), psychologues, infirmiers coordonateurs, assistante sociale et bénévoles, spécialisée en soins palliatifs, mobilise, coordonne et conseille l’ensemble des acteurs sanitaireset sociaux - médecins hospitaliers ou de ville, infirmiers(es), kinésithérapeute, assistantes sociales, psychologues, aides-soignants, aides à domicile, bénévoles, etc. - sur un territoire donné. L'objectif est de permettre aux patients et à leurs proches d’accéder à des soins palliatifs de qualité quel que soit le lieu de leur prise en charge.
Les réseaux de soins palliatifs mettent souvent en place une permanence téléphonique pour les professionnels de santé afin qu’ils puissent bénéficier, s’ils le souhaitent, de conseils lors notamment de l’aggravation des symptômes.
Certains réseaux ont également une permanence téléphonique pour les patients ou leurs proches afin de répondre à toute question urgente ou vécue comme une urgence. Ce dispositif assuré par l’équipe pluri-professionnelle du réseau, ou réalisée par chaque médecin traitant qui suit un patient, représente une sécurité reconnue par le malade et ses proches dans cette période de la fin de la vie.
Les réseaux développent également des formations pour les professionnels du domicile afin d’aborder avec eux certains aspects cliniques, sociaux, psychologiques et les dimensions éthiques ou culturelles des soins en fin de vie.
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C’est une équipe pluri-professionnelle spécialisée en soins palliatifs, composée le plus souvent de médecins, infirmier(es), psychologues et bénévoles. À la demande des services de soins ou des établissements pour personnes âgées ou handicapées, elle peut se déplacer auprès des soignants, du patient et de son entourage. Elles interviennent parfois aussi à domicile dans des secteurs géographiques où il n’existe pas de réseau.
Elle a un rôle de conseil et d’expertise en soins palliatifs auprès des autres professionnels. Elle ne dispense pas directement des soins, mais elle participe à l’amélioration de la prise en charge dans les services où elle intervient.
Elles peuvent, comme les réseaux, assurer des formations pour les professionnels des services et établissements dans lesquels elles interviennent.
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C’est une unité située à l’intérieur d’un établissement de santé et constituée de lits entièrement dédiés à la pratique des soins palliatifs.
L’équipe soignante est spécifiquement formée à la prise en charge des patients en fin de vie. Elle est constituée de médecins, infirmiers(es), psychologues, aides-soignants, kinésithérapeutes, diététiciens. Elle travaille en étroite collaboration avec les services sociaux, et souvent avec des bénévoles.
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Non. Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
Ces soins ne sont alors pas exclusivement réservés aux personnes en fin de vie, mais peuvent être dispensés en amont à des personnes malades chroniques, en situation de handicap, à des personnes âgées et dépendantes.
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« Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » - Art. L. 1er A. de la loi no 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.
Il existe aujourd’hui 4 modalités de prise en charge spécifique de soins palliatifs : les unités de soins palliatifs (USP), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les réseaux de soins palliatifs et les lits identifiés. Le malade y est adressé par un médecin qui le suit habituellement.
Par ailleurs, tout malade, s’il le nécessite, doit pouvoir recevoir des soins palliatifs à son domicile comme dans n’importe quel service de soin.
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