Les soins palliatifs pédiatriques

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

 

Dans les années 1980-90, parallèlement au développement des soins palliatifs en France, les pédiatres ont formalisé les particularités de l’accompagnement d’un enfant.

Les soins palliatifs pédiatriques désignent la période qui suit le moment où les médecins énoncent que la maladie de l’enfant ne peut être guérie. Elle peut durer de quelques semaines à des années, en particulier dans le cas du handicap ou de la maladie grave chronique. Elle ne concerne pas que les jours qui précèdent le décès.

Placer l’enfant que l’on ne peut guérir au centre des préoccupations et des soins pour lui permettre de vivre une vie de qualité jusqu’au bout est l’objectif principal des soins palliatifs pédiatriques. Les projets et la créativité mis en oeuvre doiventcontribuer à atteindre cet objectif.

 

 

Quelques données


Les données de l’INSEE 2008 dénombrent 5 331 décès par an d’enfants de moins de 19 ans des suites de maladie, soit 1% des décès en France.

Environ 600 enfants âgés de 1 à 15 ans, décèdent chaque année des suites d’un cancer, ce qui représente la première cause de décès par maladie.

En 2007, en France, plus de 71% des décès d’enfants ont eu lieu en milieu hospitalier.

 

 

 

L’accompagnement d’un enfant en fin de vie pose de multiples questions et a de forts impacts sur son entourage - parents, fratrie, familles, enseignants, camarades de classe, etc. - ainsi que sur les soignants.
Parmi ces questions, figure la question du lieu de la fin de la vie qui doit être abordée entre les parents et l’équipe soignante.
Elle nécessite en particulier d’évaluer précocement les ressources de soins disponibles et le désir de l’enfant et de sa famille.
 

Consulter la définition donnée sur le site du Réseau Francophone de soins palliatifs pédiatriques.

 

Quelques repères essentiels :

Pour aller plus loin :

Pour aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les enfants :

A voir :

  • Les doudous vont au ciel, un film documentaire de 52 mn, de Michèle et Bernard Dal Molin, sur une idée originale du Dr Anne Auvrignon, Marie-Christine Pouveroux et Guénola Vialle