Soins palliatifs pédiatriques, l'essentiel

Le nombre d’enfants qui meurent chaque année d’une maladie incurable reste heureusement faible dans les pays industrialisés. Pour autant, malgré des conditions de vie correctes et les progrès de la médecine, 4 481 enfants de moins de 19 ans sont décédés en un an des suites de maladie, soit 0,8% des décès en France (données du CépiDc 2010 pour la France entière).

 

Le développement des soins palliatifs pédiatriques en France est relativement récent.

 

Dans ce dossier, nous allons aborder des questions essentielles que toute personne confrontée à la maladie grave d’un enfant peut être amenée à se poser. Nous proposons de nombreux liens vers des sites spécialisés qui développent et approfondissent certaines de ces questions.

 

Introduction

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

Comment accéder aux soins palliatifs pédiatriques ?

Comment vivre avec l’enfant gravement malade jusqu’à son décès ?

Comment continuer une vie d’enfant ?

Comment parler avec l’enfant de la maladie et de la mort ?

Comment être auprès de son enfant dans les derniers instants de sa vie ?

Comment vivre après le décès de son enfant ?

Témoignage d'un parent : entretiens vidéo avec Nelly

Entretien avec le Dr Matthias Schell, pédiatre et oncologue

Ressources

 

Le contenu de ce dossier a été élaboré par l'équipe du Centre National de Ressources Soin Palliatif