Dossier aidants « Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ? Quelles ressources ? »

 

Dans les pays occidentaux, la famille est souvent engagée auprès de ses proches malades ou en situation de handicap ou âgés. Il en est de même au moment de la fin de vie.

 

Quels que soient les efforts professionnels, le malade peut rarement rester chez lui sans la participation active de l’entourage. Et même lorsque la mort survient à l’hôpital, une partie du parcours de soins palliatifs ou de la période de fin de vie se déroule à domicile. Chez soi, les proches-aidants représentent la clef de voûte de la permanence et de la continuité relationnelles et des soins. Ils réalisent de nombreuses tâches de soutien et de soins au regard de la situation de la personne souffrante et en fin de vie. Lors des séjours hospitaliers, ils restent présents auprès du malade et continuent à jouer un rôle important notamment relationnel.

 

Lire  aussi notre article " Aidant(s) : quelle(s) définition(s) ?"

 

Accompagner un proche en fin de vie : quelles conséquences pour soi ?

 

Accompagner un malade en fin de vie est donc toujours une épreuve pour les proches.

Il importe en effet de percevoir qu’ils ont pu contribuer à une fin de vie digne pour le malade, même s’ils estiment souvent n’en être jamais totalement satisfaits et ce quelles que soient leur implication et la qualité de l’accompagnement.

 

Certains aidants disent avoir découvert des ressources personnelles qu’ils ignoraient :

 

  • une force imprévue à travers l’adversité,
  • des capacités à reconnaître la gravité de la situation tout en trouvant des chemins pour répondre aux difficultés et aux nécessités de l’accompagnement du malade en fin de vie.

 

Les proches valorisent la qualité de la relation qui s’est développée pendant cette période avec le malade.

 

Cependant, accompagner un malade en fin de vie entraîne souvent des conséquences sur la santé des aidants : sensation de fatigue voire d’épuisement ; stress ; anxiété et dépression, insomnie, sentiment de solitude et de difficulté à faire avec ses émotions. Parfois certaines maladies des aidants émergent ou s’aggravent pendant cette période. Les signes perdurent souvent pendant le processus du deuil.

 

Les difficultés, les émotions, les conséquences pour soi existent toujours. Elles font partie de ce moment si spécifique de la vie. Pour autant, il importe que les aidants puissent trouver des ressources pour traverser au mieux cette période.

 

Accompagner un proche en fin de vie : quelles ressources pour les aidants ?

 

A l’heure du développement des soins palliatifs au domicile, accompagner, soutenir et faciliter le travail des proches représente un enjeu des pratiques professionnelles et des politiques publiques.

 

Expliquer que tout est fait au mieux pour le patient

 

Les proches-aidants disent combien il leur est important de percevoir que tout est fait au mieux pour le malade. Leur donner des explications, même courtes, permet de faire valoir que les professionnels sont attentifs au confort du patient et aux signes de l’agonie. Ces explications ont une fonction apaisante pour l’entourage.

A contrario, percevoir que le malade souffre contribue à la dépression et à l’épuisement des aidants.

 

Pouvoir sécuriser

 

Pour faire face et mobiliser leurs propres ressources, les aidants soulignent qu’il est rassurant de :

 

  • pouvoir joindre, quoi qu’il arrive, un professionnel qui connaît la situation (permanence téléphonique),
  • savoir qu’une hospitalisation sera possible même en urgence.

 

Sans forcément y recourir, de telles ressources permettent de « tenir » dans la durée, puisqu’une alternative existe si le proche se sent dépassé. En ce sens, en France, les permanences téléphoniques mises en place par le médecin traitant ou par les maisons pluriprofessionnelles de santé, ou encore les réseaux de soins palliatifs sont utiles et appréciées.

 

Eviter ou diminuer certains troubles chez les aidants

 

Les professionnels cherchent à amoindrir la fatigue, voire l’épuisement des aidants en proposant des aides à la vie quotidienne. Ces aides peuvent être essentielles. Cependant, il est important aussi de permettre aux aidants de pouvoir garder certaines habitudes, comme faire le ménage ou la cuisine. ou encore certaines activités sociales et personnelles. L’ensemble favorise  la sensation de bien-être des aidants. Il s’agit donc de proposer une offre plurielle adaptable au cours du temps, une offre aisément disponible et qui déstabilise le moins possible les routines. L’intervention de bénévoles dans la phase terminale peut atténuer le stress des familles. Ils savent accompagner les aidants en s’ajustant à leur rythme.

 

Après le décès, les proches sont parfois très désemparés. L’implication auprès du malade n’est plus. Ils ont à faire face à une multitude de tâches administratives. Les proches attendent une continuité d’attention de la part des professionnels. Ils disent aussi attendre, lorsqu’ils ne l’ont pas eu, un signe de l’équipe de soins, à légère distance du décès.

 

Proposer des choix dans les aides

 

Chaque aidant est singulier. Il n’y a pas de solutions toute faite. Par contre, il est important de pouvoir proposer différentes formes d’aides :

 

  • humaines - bénévole, auxiliaire de vie, infirmière, etc.
  • financières ou congés d’accompagnement aux aidants.

 

Ils doivent pouvoir choisir au cours du temps les ressources dont ils ont besoin et qui sont acceptables à ce moment de l’évolution du parcours de fin de vie du patient.

 

Marie-Odile FRATTINI, médecin de santé publique, directrice du CNDR Soin Palliatif

 

Lire aussi :
 

 

Des dispositifs pour informer et soutenir les aidants

 

Classés par ordre alphabétique. Cette liste n’est pas exhaustive. Vous pouvez nous communiquer toute initiative ou structure d’aide aux aidants.

 

Aidant attitude a été pensé par des aidants pour des aidants. Que vous soyez aidant familial ou aidant professionnel, vous trouverez des conseils, des liens, des actualités et des thèmes qui faciliteront l’accompagnement de vos proches.

 

Pierre Denis, fondateur d'Aidant Attitude présente son association.
L'entretien est réalisé par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de la communication et du site Internet au CNDR Soin Palliatif.

 

 

Agevillage.com, magazine Internet d'information, soutient et conseille les personnes qui vieillissent, leurs familles, leur entourage.
Constituée de journalistes, de consultants, l’équipe met en ligne chaque semaine, depuis 2000, toutes les actualités sur le grand-âge, informe sur les services qui aident à rester autonome et accompagnent les handicaps, les fragilités.

Annie de Vivie, fondatrice d'Agevillage présente son association (première partie).
L'entretien est réalisé par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de la communication et du site Internet au CNDR Soin Palliatif.

Annie de Vivie, fondatrice d'Agevillage présente son association (deuxième partie). L'entretien est réalisé par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de la communication et du site Internet au CNDR Soin Palliatif.


 

 

Avec nos Proches est un réseau social téléphonique qui rassemble les aidants. "Avec nos Proches" met les aidants en relation avec d'anciens aidants: ce réseau repose en effet sur le besoin des aidants à partager, s'informer et s'entraider. Le besoin d'être reconnu, aussi.

 

Claude Van Leuwen, fondatrice d'Avec Nos Proches et Olivier Morice, chef de projet présentent le réseau social téléphonique d'entraide pour les aidants.
L'entretien est réalisé par Delphine Doré-Pautonnier, responsable de la communication et du site Internet au CNDR Soin Palliatif.

 

 

 

  • Un numéro unique [01 84 72 94 72] donne accès à un espace où l'on échange ses expériences avec une personne qui a vécu ce que l'on est en train de vie.
     

 

Née en 2003, l’Association Française des Aidants Familiaux connaît sa première réalisation avec le Café des Aidants. En 2008, s’est tenu le premier congrès de l’aide aux aidants. Dôtée d’un centre de formation et d’un centre de documentation, elle consolide et développe ses actions autour de la question des aidants.

 

 

La compagnie des aidants est le Réseau Social privé des aidants. Elle propose un espace solidaire d'entraide et d'échanges pour communiquer et créer du lien social. Comme vous, ces aidants s'occupent de personnes malades, de patients atteints de la maladie d'Alzheimer, d'handicapés ou de personnes âgées, membres de leur famille ou pas.

 

 

La plateforme nationale « Accompagner la fin de la vie » du CNDR Soin Palliatif constitue un service d'écoute et d'information national pour les particuliers et les professionnels, soutenu par les pouvoirs publics, en réponse aux questions sur la maladie grave, la fin de la vie, la mort et le deuil.

 

 

 

www.aveclesaidants.fr est un site Internet réalisé par la Macif, à destination du grand public. C’est un site qui a pour vocation de donner de l’information aux aidants et aux aidés. Il offre aussi la possibilité aux internautes de se créer un compte en ligne pour accéder à différents services réservés aux membres du site.

 

 

L’Université des aidants, projet expérimenté en Val-de-Marne, est à la fois une des réponses aux besoins des aidants et créatrice de lien social. Elle se fonde davantage sur le «faire ensemble» plutôt que sur des contrats individualisés. 11 projets ont ainsi été retenus pour apporter des réponses aux questions des aidants.

 

Voisin-Age est porté par les petits frères des Pauvres, association créée en 1946, reconnue d’utilité publique et non confessionnelle, qui oeuvre en faveur des personnes âgées en situation d’isolement ou de précarité, en France et dans 8 autres pays.

Voisin-Age est une expérience inédite. Sa vocation est de permettre de développer les rencontres entre les générations et les solidarités de proximité.