Aborder la maladie grave, la mort et le deuil avec les livres : la sélection jeunesse du CNDR Soin Palliatif

 

Depuis plus de dix ans, le CNDR Soin Palliatif réalise chaque année une bibliographie sélective de livres pour aborder avec les plus jeunes, de 3 à 16 ans, la maladie grave, la mort et le deuil.

 

Une méthodologie et une expertise qui ont valu au CNDR Soin Palliatif d'obtenir la confiance des éditeurs de littérature de jeunesse et depuis 2010, de la Fondation de France sur un projet partenarial intitulé « Accompagner le deuil en milieu scolaire : des ressources pour les professionnels de l’Education Nationale ".

 

Des livres comme médiateurs pour trouver les mots

 

Tous les professionnels du domaine s'accordent à dire qu'il est important d'aborder la notion de mort avec un enfant lorsque ces questions se posent à lui.

Le livre est un des médiateurs qui peut faciliter la parole via le texte et l’image, en donnant des mots à l’adulte pour expliquer, accompagner.

La mort inspire de nombreux auteurs en littérature jeunesse : une trentaine d'ouvrages paraissent chaque année traitant plusieurs thèmes tous en lien avec la mort, la maladie grave, le manque, le deuil, etc.

La littérature de jeunesse est donc un moyen de prédilection pour parler de la mort avec les plus jeunes ou pour les accompagner au cours d'un deuil.

 

Pour en savoir plus, consulter la synthèse documentaire « La littérature de jeunesse et la mort » réalisée par le CNDR Soin Palliatif

 

Une expérience de plus de 10 ans

 

Le CNDR Soin Palliatif a très rapidement après sa création, investi le livre de jeunesse traitant de la maladie grave, de la mort et du deuil.

Tout simplement pour répondre aux besoins des adultes reçus dans le cadre du service d'accompagnement des personnes endeuillées, mais aussi des besoins des professionnels du sanitaire et du social directement en contact avec les personnes malades et les familles.

 

Travailler autour du livre de jeunesse ne s'improvise pas et implique une certaine forme de responsabilité vis-à-vis du jeune public. Il ne s'agit pas de promouvoir tel ou tel livre sans réflexion sur le message qu'il transmet, d'autant plus sur des sujets aussi complexes et délicats que la maladie grave, la mort et le deuil.

Une méthodologie rigoureuse a ainsi été mise en œuvre par les documentalistes du CNDR Soin Palliatif, bénéficiant en particulier de l'expérience d'Elisabeth Jolivet, bénévole, documentaliste retraitée de l'Education Nationale.

 

De la veille à la sélection, en passant par le Salon du livre et de la presse jeunesse

 

Première étape : Les documentalistes ont mis en place une veille pour repérer les nouvelles parutions de livres jeunesse sur la maladie grave, la mort et le deuil. De nombreux sites spécialisés en littérature de jeunesse les signalent, parmi eux Ricochet et La joie par les livres.

Les catalogues des éditeurs jeunesse sont également décortiqués, à la recherche de « la nouveauté ».

La veille mensuelle organisée par le CNDR Soin Palliatif pour repérer les nouveaux ouvrages parus dans les domaines de la fin de vie, des soins palliatifs, de la mort et du deuil contribuent aussi à la collecte de livres pour le public jeune.

 

Deuxième étape : Un membre de l'équipe réalise une pré-sélection parmi les titres repérés. Il compile les résumés des éditeurs et s'assure que les livres présélectionnés abordent bien les thématiques qui concernent le CNDR Soin Palliatif, c’est-à-dire que la fin de vie, la maladie grave, la mort ou le deuil est un des sujets centraux du livre et non pas un fait ponctuel de l'intrigue.

Deuxième critère de présélection à ce stade : le genre de l'ouvrage. Sont exclus tous les ouvrages de science-fiction et les policiers.

 

Troisième étape : La présélection se poursuit in situ. Pour pressentir un livre dans une sélection jeunesse, il ne faut pas se contenter de lire un résumé et de croiser les informations fournies sur les sites Internet. Il est nécessaire de s'emparer du livre et de le feuilleter.

Depuis plusieurs années, des membres de l'équipe du CNDR Soin Palliatif se rendent au Salon du livre et de la presse jeunesse qui a lieu fin novembre et début décembre à Montreuil-sous-Bois. Avec en mains une liste de titres de nouveautés, chacun se rend sur le stand des éditeurs présélectionnés. Une fois l'ouvrage repéré, une lecture en diagonale s'opère.

A  la sortie du Salon, l'équipe a une meilleure idée de la sélection de l'année en cours.

 

La sélection : un partenariat avec les éditeurs de livres de jeunesse et une réflexion pluridisciplinaire

 

Quatrième étape : Il s'agit de lire les ouvrages présélectionnés en intégralité. Pour se donner les moyens de réaliser au mieux cette sélection, le CNDR Soin Palliatif a mis en place un service de presse avec les éditeurs. Ce service de presse, dès la première année de mise en œuvre, a rencontré un vif intérêt de la part des éditeurs. Très vite, des partenariats se sont noués avec le CNDR Soin Palliatif : les éditeurs envoient les ouvrages au CNDR Soin Palliatif à titre gracieux et le CNDR Soin Palliatif s'engage à les signaler dans la base de données Palli@Doc, et/ou dans la bibliographie sélective. Une trentaine d'éditeurs participent donc depuis plusieurs années à la sélection du CNDR Soin Palliatif.

Une fois reçus, les ouvrages sont répartis au sein d'un comité de lecture, composé des documentalistes, des chargées d'écoute et d'information, de la responsable du service Communication et site Internet et de bénévoles du CNDR Soin Palliatif. Depuis 2013, des membres du secteur pédiatrie de l'Hospitalisation à Domicile de la Croix Saint-Simon ont intégré le comité de lecture, apportant le regard et l'expertise des soignants auprès des enfants malades. La pluridisciplinarité est complétée, en 2015, par deux éducatrices de jeunes enfants de la Plateforme de Services à la Personne de la Fondation Oeuvre de la Croix Saint-Simon.

Chaque membre lit, analyse suivant une grille de lecture précise et réalise une fiche de synthèse récapitulant les principales informations sur les livres

 

Cinquième étape : Au cours d’une réunion, le comité de lecture sélectionne les nouveaux ouvrages qui intègreront la bibliographie annuelle.

Différents critères permettent cette sélection : à la lecture, les thèmes centraux du livre sont-ils bien ceux qui concernent le CNDR Soin Palliatif ? Le livre respecte-t-il bien le développement de l'enfant et les principales caractéristiques du deuil de l'enfant et de l'adolescent ? Le livre apporte-t-il un point de vue neuf ou original pour aborder ces thématiques avec le jeune public ?

En cas de doute sur la sélection d'un ouvrage, le comité de lecture est sollicité pour avis.

A l'issue de cette réunion, la bibliographie annuelle est révisée : si les nouveaux ouvrages sélectionnés entrent dans la bibliographie, d’autres en sortent : les livres épuisés, ceux qui ne sont plus disponibles ou édités.

Cette bibliographie est publiée en ligne et diffusée fin mars.

 

Pour conclure et perspectives

 

Le travail entrepris depuis plusieurs années par le CNDR Soin Palliatif montre que la littérature de jeunesse nécessite un traitement à part entière et une attention toute particulière. Elle engage la responsabilité de l'institution qui va opérer une sélection et conseiller tel ou tel ouvrage pour le jeune public, en particulier sur des sujets aussi délicats.

Des connaissances sur le genre « jeunesse » et une méthodologie de traitement spécifiques sont en jeu, ainsi que des compétences et des savoirs sur les caractéristiques du jeune public confrontés à la maladie grave, à la mort et au deuil.

 

Le CNDR Soin Palliatif est référent en matière de littérature de jeunesse sur les thématiques des soins palliatifs, de l’accompagnement de la fin de vie, de la mort et du deuil. Il diffuse de manière assez large auprès des professionnels cette bibliographie.
La nouvelle dynamique engagée par le CNDR Soin Palliatif offre une opportunité supplémentaire de diffuser ce travail auprès du grand public : envoi aux éditeurs de livres de jeunesse, signalement sur des sites de littérature de jeunesse, etc.

 

De plus, cette bibliographie vient maintenant compléter des dossier d'information en ligne :

 

 

Nouveau : consulter notre abécédaire pour guider les adultes vers des ouvrages abordant la maladie grave, la mort et le deuil !

 

Pour le comité de lecture « littérature de jeunesse »

Delphine Doré-Pautonnier, responsable de l'information des publics et de la communication
du CNDR Soin Palliatif